El Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) acogió, ayer, la primera Sesión Técnica del año, titulada 'Qué aporta la nueva ley del ELA? El punto de vista jurídico, de los profesionales, de los pacientes y de los familiares'.

Para aportar la visión de los pacientes y de los familiares, en la jornada participaron Siscu Morell, paciente con ELA, y Joana Bono, cuidadora. También intervinieron Francesc José María, abogado y vicepresidente de la Comisión de Garantía y Evaluación de Cataluña, quien habló desde el punto de vista jurídico, y Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Servicio de Neurología del Hospital de Mar, quien aportó el punto de vista sanitario. La directora del Área Asociativa del CSC, Noemí Pou, moderó la sesión.

La primera intervención fue la de Francesc José María, quien explicó que la ley del ELA plantea unos cambios legislativos que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, con una agilización de los trámites administrativos y una mejora de la atención integrada social y sanitaria. Sobre el funcionamiento de la ley, comentó que "su éxito dependerá de la financiación". En este sentido, señaló que esta ley es un "éxito legislativo para este colectivo, pero nace de un fracaso: de la incapacidad de dar una respuesta adecuada con la ley de dependencia, principalmente, por la infrafinanciación".

El abogado comentó que la ley también incluirá otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, siempre que el beneficiarios cumplan los siguientes criterios: tener una enfermedad irreversible con una reducción significativa de la supervivencia, no haber respondido de forma significativa al tratamiento o inexistencia de alternativas terapéuticas, necesitar curas sociales y sanitarias complejas centradas en el ámbito domiciliar y que la enfermedad tenga una rápida progresión que requiera acelerar los trámites administrativos.

Francesc José María también explicó que la ley incluye la protección de las personas cuidadoras, que podrán mantener la base de cotización de su anterior actividad profesional para que, así, su nueva ocupación a cargo de las curas no afecte su futura pensión. Además, las persones cuidadoras serán consideradas colectivo de atención prioritaria a efectos de ocupación.

Por su parte, Rubio apuntó que el ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento curativo que provoca que las neuronas motoras se degeneren y, con esto, que las personas afectadas empiecen a perder capacidades motoras, como mover las extremidades, habla o comida. Además, los pacientes van perdiendo bastante en la musculatura respiratoria, cosa que dificulta o, directamente, impide respirar.

Respecto a las dificultades para diagnosticar la enfermedad, Rubio señaló que "entre un 13,5% y un 61% de las personas con ELA reciben un diagnóstico incorrecto la primera vez y cada paciente ve una media de tres médicos antes del diagnóstico definitivo".

En cuanto a la perspectiva de los cuidadores, Bono habló de las dificultades que encuentran en todos los aspectos, desde la vertiente administrativa hasta la carencia de apoyo psicológico u otros ámbitos. "La parte administrativa la hagamos los cuidadores y la administración no lo pone fácil. La parte emocional también es muy importante y no tenemos ayuda, como tampoco la tenemos para adaptar la vivienda. Todo tiene que correr de nuestro bolsillo y hay gente que no se lo puede permitir", aseguró.