Josep Maria Guiu, director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC), es coautor del estudio Acceso a medicamentos huérfanos para el tratamiento de la atrofia muscular espinal en España , publicado en la Revista de Neurología en noviembre. Este trabajo es fruto de la colaboración entre diferentes profesionales de la Facultad de Farmacia y de Ciencias de la Alimentación de la Universidad de Barcelona, ​​con la que el Consorci tiene un convenio de colaboración, y especialistas del Hospital Universitario de Bellvitge.

El estudio analiza los procedimientos de evaluación a nivel estatal y las diferencias de acceso de los medicamentos actualmente disponibles para el tratamiento de esta enfermedad en diferentes comunidades autónomas. Aunque no se identifican diferencias importantes en medicamentos como el nusinersen, el trabajo concluye la necesidad de contar con profesionales clínicos expertos y centros especializados para realizar un abordaje integral y precoz de esta patología.