El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona recibe el "Premio protagonista del año en Enfermedades raras 2021" por su proyecto Share4Rare, convocado por la Fundación Weber y la revista NewsRare, que ha contado con la presencia de sus editores, Álvaro Hidalgo y José Luís Poveda. El premio ha sido entregado por Dolores Fraga, subdirectora de Farmacia del Ministerio de Sanidad, a Begoña Nafria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Share4Rare es un proyecto liderado a nivel europeo por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona de cocreación con pacientes de una plataforma para poner en contacto pacientes y cuidadores con enfermedades poco frecuentes. Es una plataforma digital que utiliza algoritmos de inteligencia artificial para poder agrupar y contactar pacientes con el mismo fenotipo y que a la vez permite comunicarse en cualquier idioma gracias a la integración de instrumentos de traducción simultánea.

Desde el Consorcio de Salud y Social de Cataluña hemos apoyado y propuesto este proyecto al "Premio protagonista del año en Enfermedades raras 2021" en el marco de las actividades de la nueva Área de Innovación y Partenariado conjuntamente con el Área Asociativa, tras preguntar a las diferentes entidades asociadas sobre las iniciativas que estaban desarrollando en este ámbito. El proyecto Share4Rare del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha obtenido el premio por su utilidad para los pacientes y familiares con enfermedades raras y su visión integradora y de alcance europeo.