Antoni Gilabert, director de l'Àrea d'Innovació i Partenariat del Consorci de Salut i Social (CSC), va assistir ahir a la jornada Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ante la Ley de Garantías: Desafíos Pendientes y Respuestas Necesarias, organitzada per l'Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, al Congrés dels Diputats, a Madrid. Després de la consulta pública sobre l'avantprojecte de llei que modifica el text refós de la Llei de Garanties i Ús Racional de Medicaments i Productes Sanitaris, diversos experts del sector de la salut van debatre sobre les necessitats no cobertes de les malalties minoritàries (MM) -també anomenades rares- i els seus tractaments.

Segons dades que van exposar en la jornada, malgrat l'avenç en investigació de nous medicaments orfes, el 95% de les MM encara no tenen tractament. En aquest sentit, Antoni Gilabert va explicar que "els medicaments orfes són el cas paradigmàtic del desafiament total pel Sistema Nacional de Salut (SNS). Són la tempesta perfecta on s'uneix la incertesa clínica i la pressupostària, condicionada per la genètica de la persona que tractem". És per això que, el director de l'Àrea d'Innovació del CSC va assegurar que la innovació és el valor clau per resoldre l'equació. "Hem d'innovar en els models d'accés perquè no solucionarem allò que no hem pogut solucionar amb les mateixes receptes que ja hem fet servir."

Així, per a facilitar l'entrada de nous medicaments orfes al SNS, Antoni Gilabert va assenyalar que el primer pas és començar a establir quant es vol invertir en salut. "Invertir té a veure amb el rendiment de comptes i amb una responsabilitat que va molt més enllà de la despesa."

En la seva intervenció, Antoni Gilabert va compartir vuit punts clau per a fer front als desafiaments i necessitats del SNS entorn de l'abordatge i tractament d'aquests pacients, entre els quals destaquen la necessitat d'innovació en el mètode d'avaluació, establir un sistema de monitoratge de resultats, finançament astral, centralització del risc i, finalment, foment de la recerca sobre la base de premis.