El Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) ha participat en la jornada Bioencuentros 'Estrategia en la gestión enfermedades raras: a propósito de la Ataxia de Friedreich', celebrada el passat dijous, 26 de setembre, a la seu de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), a Madrid, i organitzada pel laboratori Biogen.

Josep Maria Guiu, director de l'Àrea de Farmàcia i del Medicament del CSC, va realitzar una ponència sobre reptes i oportunitats en la gestió de les malalties minoritàries al sistema de salut, en la qual va ressaltar no només els reptes en la gestió de l'accés als medicaments orfes, sinó també la necessitat d'alinear esforços respecte a la integració sanitària i social en la gestió d'aquestes malalties.

La jornada va també comptar amb la participació de la neuróloga de l'Hospital Universitario Ramón y Cajal Paula Pérez, qui va presentar 'Estratègies per millorar la gestió del pacient amb atàxia de Friedreich', i de la presidenta de Federacion de Ataxias de España, Isabel Cambos, qui va parlar de la perspectiva dels pacients amb aquesta malaltia.