El Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) va acollir ahir la primera Sessió Tècnica de l'any, titulada "Què aporta la nova llei de l'ELA? El punt de vista jurídic, dels professionals, dels pacients i dels familiars".

Per aportar la visió dels pacients i dels familiars, en la jornada van participar Siscu Morell, pacient amb ELA, i Joana Bono, cuidadora. També hi van intervenir Francesc José María, advocat i vicepresident de la Comissió de Garantia i Avaluació de Catalunya, qui va parlar des del punt de vista jurídic, i Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars i de la Unitat d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) del Servei de Neurologia de l'Hospital del Mar, qui va aportar el punt de vista sanitari. La directora de l'Àrea Associativa del CSC, Noemí Pou, va moderar la sessió.

La primera intervenció va ser la de Francesc José María, qui va explicar que la llei de l'ELA planteja uns canvis legislatius que tenen com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients, amb una agilització dels tràmits administratius i una millora de l'atenció integrada social i sanitària. Sobre el funcionament de la llei, va comentar que "el seu èxit dependrà del finançament". En aquest sentit, va assenyalar que la norma és un "èxit legislatiu per a aquest col·lectiu, però neix d'un fracàs: de la incapacitat de donar una resposta adequada amb la llei de dependència, principalment per l'infrafinançament".

L'advocat va comentar que la llei també inclourà altres malalties o processos d'alta complexitat i curs irreversible, sempre que els beneficiaris compleixin els següents criteris: tenir una malaltia irreversible amb una reducció significativa de la supervivència, no haver respost de forma significativa al tractament o inexistència d'alternatives terapèutiques, necessitar cures socials i sanitàries complexes centrades en l'àmbit domiciliari i que la malaltia tingui una ràpida progressió que requereixi accelerar els tràmits administratius.

Francesc José María també va explicar que la llei inclou la protecció de les persones cuidadores, que podran mantenir la base de cotització de la seva anterior activitat professional perquè, així, la seva nova ocupació a càrrec de les cures no afecti la futura pensió. A més, les persones cuidadores seran considerades col·lectiu d'atenció prioritària a efectes d'ocupació.

Per la seva part, Rubio va apuntar que l'ELA és una malaltia neurodegenerativa sense tractament curatiu que provoca que les neurones motores es degenerin i, amb això, que les persones afectades comencin a perdre capacitats motores, com moure les extremitats, parlar o menjar. A més, els pacients van perdent força en la musculatura respiratòria, cosa que dificulta o, directament, impedeix respirar.

Respecte a les dificultats per diagnosticar la malaltia, Rubio va assenyalar que "entre un 13,5% i un 61% de les persones amb ELA reben un diagnòstic incorrecte la primera vegada i cada pacient veu una mitjana de tres metges abans del diagnòstic definitiu".

Quant a la perspectiva dels cuidadors, Bono va parlar de les dificultats que troben en tots els aspectes, des del vessant administratiu fins a la manca de suport psicològic o d'altres àmbits. "La part administrativa la fem els cuidadors i l'administració no ho posa fàcil. La part emocional també és molt important i no tenim ajuda, com tampoc en tenim per adaptar l'habitatge. Tot ha de córrer de la nostra butxaca i hi ha gent que no s'ho pot permetre", va assegurar.

D'altra banda, va remarcar la necessitat de formació per als cuidadors informals: "Som infermeres, fisioterapeutes, psicòlogues... i necessitem formació", va dir. També va parlar de la seva situació laboral i de les repercussions que tindrà en la seva jubilació el fet d'haver deixat de cotitzar: "Vaig haver de deixar la meva feina i, des de llavors, no existeixo", va assenyalar. Sobre la llei de l'ELA, Bono la mira amb escepticisme: "M'ho creuré quan vegi que s'hi posen diners perquè, quan no es fa, és un brindis al sol".

Finalment, Morell va fer un repàs dels aspectes més rellevants de la llei i va incidir en el tema pressupostari: "Tota aquesta història va de persones, no va de diners, i no té cap sentit si no ho dotem de pressupost", va dir. "Jo soc afortunat, però hi ha gent que viu la malaltia sola, que potser viu a un quart pis sense ascensor. Això és estar mort en vida i aquesta gent ha d'estar protegida. No tothom té un matalàs on caure, així que cal comptar amb els professionals", va remarcar.

En la seva intervenció, va explicar el procés de dol des que va conèixer el seu diagnòstic: "Vaig estar sis mesos desaparegut, pensant que sobrava. Aquesta va ser la primera part del dol. Després, a mesura que vas perdent aptituds, n'hi ha d'altres, però la psicologia m'ha ajudat molt i ara sóc feliç". També va parlar del paper de la persona cuidadora que, en el seu cas, és la Joana Bono, la seva dona: "El cuidador passa a prioritzar la qualitat de vida de l'afectat i se l'ha de cuidar bé. A més, cal prioritzar que tots els afectats tinguin cuidadors, perquè les coses més bàsiques, com sortir a comprar el pa, són les primeres que perds".

Siscu Morell i Joana Bono fan una tasca de difusió i conscienciació sobre la malaltia per tot Catalunya. Entre altres coses, ho fan a través del projecte Swim for ELA, que podeu conèixer en aquest enllaç. Podeu veure el vídeo de la Sessió Tècnica aquí.