El Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) va participar ahir en la II Jornada nacional "El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras", organitzat per l'Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) a Madrid. 

En la jornada, que va comptar amb la intervenció l'Agència Espanyola del Medicament i Productes Sanitaris (AEMPS), va participar Josep Maria Guiu, director de l'Àrea de Farmàcia i del Medicament del CSC, qui va ser un dels ponents de la taula rodona "Avances y desafíos legislativos en el abordaje y financiación de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras". 

En la seva intervenció, Guiu va ressaltar el paper del nou model d'avaluació de medicaments a l'àmbit europeu i com aquest model planteja un nou escenari en l'avaluació d'aquests medicaments, que alhora ha d'ajudar a la presa de decisions pel que fa a finançament, selecció de medicaments i en el mateix moment de la prescripció i ús. 

Un dels punts centrals de la trobada va ser la importància del cribratge neonatal i la medicina de precisió per garantir un diagnòstic precoç. Mitjançant aquestes tècniques, es facilita la detecció d'afeccions rares en fases molt inicials, fet que contribueix a millorar l'evolució de la malaltia i la qualitat de vida dels pacients. A més, es va recalcar la necessitat de disposar de dades reals i actualitzades sobre aquestes patologies, ja que la recollida i l'anàlisi d'informació fiable són fonamentals per prendre decisions basades en l'evidència.

La jornada també va posar l'accent en el paper essencial de la col·laboració entre pacients, personal clínic, administració pública i indústria farmacèutica per garantir que els avenços arribin a aquelles persones que els necessiten.