Antoni Gilabert, director del Área de Innovación y Partenariado del Consorcio de Salud y Social (CSC), asistió ayer a la jornada Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ante la Ley de Garantías: Desafíos Pendientes y Respuestas Necesarias, organizada por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, en el Congreso de los Diputados, a Madrid. Después de la consulta pública sobre el anteproyecto de ley que modifica el texto refundido de la Ley de Garantías y Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios, varios expertos del sector de la salud debatieron sobre las necesidades no cubiertas de las enfermedades minoritarias (EM) -también llamadas raras- y sus tratamientos.

Según datos que expusieron en la jornada, a pesar del adelanto en investigación de nuevos medicamentos huérfanos, el 95% de las EM todavía no tienen tratamiento. En este sentido, Antoni Gilabert explicó que "los medicamentos huérfanos son el caso paradigmático del desafío total por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Son la tormenta perfecta donde se une la incertidumbre clínica y la presupuestaria, condicionada por la genética de la persona que tratamos". Es por eso que, el director del Área de Innovación del CSC aseguró que la innovación es el valor clave para resolver la ecuación. "Tenemos que innovar en los modelos de acceso porque no solucionaremos aquello que no hemos podido solucionar con las mismas recetas que ya hemos usado."

Así, para facilitar la entrada de nuevos medicamentos huérfanos al SNS, Antoni Gilabert señaló que el primer paso es empezar a establecer cuánto se quiere invertir en salud. "Invertir tiene que ver con el rendimiento de cuentas y con una responsabilidad que va mucho más allá del gasto."

En su intervención, Antoni Gilabert compartió ocho puntos clave para hacer frente a los desafíos y necesidades del SNS en torno al abordaje y tratamiento de estos pacientes, entre los cuales destacan la necesidad de innovación en el método de evaluación, establecer un sistema de monitorización de resultados, financiación astral, centralización del riesgo y, finalmente, fomento de la investigación en base a premios.